woensdag 1 februari 2012

ziekte van Cockayne..

Doordat m,n ouders gescheiden zijn en beide opnieuw getrouwd
Heb ik van beide kanten Stiefbroers en zussen gratis erbij gekregen
Met de 1 heb ik wat meer contact als met de andere
Zien we mekaar op fam feestjes is het altijd gezellie
1 steifzus daar heb ik geen contact meer mee
Vroeger wel Hihi heb nog op haar gepast toen ze zelf klein was
Wat jaren nadat haar dochtertje geboren was 
Heeft ze zelf destijds het contact verbroken
Niet alleen met mij maar met bijna alle familie en vrienden
Inkluis haar eigen broers en dat heeft veel verdriet en onbegrip bij ons allen opgeleverd

Ze heeft zich helemaal gestort op de verzorging van haar Speciale meisje 
Haar eerstgeborene vertoonde al snel tja hoe zeg je dat
Gebreken in haar ontwikkeling geestelijk en lichamelijk
En door de jaren heen zijn ziekenhuis in en ziekenhuis uit geweest
Dan weer voor een opname maar vooral om boven water te krijgen wat haar dochter scheelt
Nu na bijna 10 jaar heeft het n naam ik heb het er geloof ik al eens eerder over gehad in m,n blog
Maar vandaag kreeg ik n filmpje onder ogen van wat die ziekte nou eigenlijk inhoudt
Voor m,n stiefnichtje zelf maar voor een ieder die haar verzorgd en nabij staat
Ik snap nu ook wel de overbeschermende houding wat beter
Het iedereen op afstand houden ,terwijl je juist denkt fam had hun liefdevol kunnen bijstaan



Ja dan kan ik niet anders dan een Diep respect hebben voor m,n Steifzus
Die elke minuut van de dag zich Compleet wegcijfert voor haar speciale meisje
xxxx
http://www.youtube.com/watch?v=lOVWAODzJkY&feature=share